Temat, który znalazłem na pewnym forum... on mnie nie zszokował... tzn... zszokował... ale jakby tego było mało... on obalił cały mój pozytywny stosunek do izotretynoiny... Czyli jednym słowem załamka...

Cytuję:

"Jednak są też tacy, którym ten lek zrujnował życie. Pomyślałem, że w tym poście można by zebrać możliwie wszystkie opisane negatywne skutki działania tych leków, o których można wyczytać na różnych forach dyskusyjnych. Przed rozpoczęciem kuracji np. Izotekiem warto być w pełni świadomym, jakie mogą być tego konsekwencje. Jeśli taki temat już gdzieś był, a ja go nie dostrzegłem, to można go od razu skasować. Postaram się stopniowo umieszczać różne skutki uboczne działania tych leków, zachęcam też do tego innych. Osoby znające angielski mogą o nich poczytać m.in. na tym anglojęzycznym forum: http://www.xsorbit1.com/users/davec//index.cgi "

"1) Ciągłe złuszczenie się/zapalenie warg
Poniższe zdjęcia pokazują zniszczenie ust u chłopaka, który przez kilka miesięcy leczył się Roaccutanem. Z tym problemem boryka się od kilku lat, w zasadzie bez żadnej poprawy:
http://www.xsorbit1.com/users/davec/Attachment/jack2.jpg
http://www.xsorbit1.com/users/davec/Attachment/jack.jpg
http://www.xsorbit1.com/users/davec/Attachment/JackJuly.jpg"

I tu moje pierwsze pytanie do Pani Danuty... Czy tak powinno się dziać? Czy w tej chwili mam się obawiać, że stan moich ust nie ulegnie poprawie, gdy zakończę terapię Izotekiem?

"2) Przewlekłe bóle stawów
3) Problemy z pamięcią
Niektóre osoby opisują, że także powyższe dwa skutki uboczne utrzymują się u nich, mimo że kurację izotretynoiną zakończyli wiele lat temu.
4) Problemy z układem moczowy, łuszczenie się naskórka z penisa"

Z czymś mi się to kojarzy... Nawet wiem z czym... http://www.izotek.pl/index.php?topic=574.msg5657#msg5657 Cóż, Pani Danuta wówczas zaprzeczyła, jakoby izotretynoina miała jakikolwiek wpływ na strukturę nabłonków płciowych... Ale skoro znaleźli się pacjenci, którzy mają z tym jakieś problemy... Bój się Boga, czyżby już nawet Pani Danuta mogła się mylić? Ale czytajmy dalej...

"Nie podałem żadnych argumentów za czy przeciw stosowaniu tych leków, wypisałem po prostu skutki uboczne, jakie przytrafiają się ludziom po ich braniu. Co do tego złuszczania się warg, to ten problem pojawił się u tego chłopaka tuż PO zakończeniu kuracji Roaccutanem.

Kontynuując punkt 4).
Po zakończeniu kuracji Roaccutanem wystąpiło pogarszanie się stanu skóry penisa, jej łuszczenie się a także pojawiły się dziwne różowawe/czerwonawe ślady na żołędziu. Dodatkowo stał się on szorstki i podrażniony. Część skóry otaczającej ujście cewki moczowej złuszczyło się i nie goiło się. Cały członek stał się bardzo obolały, nawet przy kontakcie z ubraniem.
Ponadto inna osoba opisała też problemy z całkowitym wypróżnianiem pęcherza, co potwierdziły wyniki badań.
Brak widocznej poprawy z upływem czasu."

W ulotce ani Roaccutanu ani Izoteku nie ma słowa o jakimkolwiek negatywnym wpływie na męskie narządy płciowe... Więc ja już naprawdę nic z tego nie rozumiem...

"5) Problemy natury psychicznej - klaustrofobia, agorafobia, depresja
Objawy te pojawiły się około 2 tygodnie przed zakończeniem leczenia, trwają nieprzerwanie od około pół roku po jego zakończeniu. Osoba, która tego doświadczyła, opisuje swoje problemy w kontakcie ze społeczeństwem. Przed kuracją Roaccutanem nie miała problemów z przebywaniem w szkolnej klasie, na koncertach, spotkaniach itp. Obecnie, z powodu strachu przed kontaktem z ludźmi, nie jest w stanie normalnie funkcjonować, porzuciła naukę w szkole. Z tego co widzę ten skutek uboczny dotyczy wielu osób.
6) Trwała suchość oczu, problemy z ostrym widzeniem
7) Nietolerancja na wiele produktów spożywczych/problemy natury żołądkowej (ujawniły się po kilku latach od zakończenia kuracji izotretynoiną)
8) Regularne krwawienie z nosa
9) Łysienie
10) Problemy hormonalne (np. początek andropauzy u 27 letniego mężczyzny)
11) Objawy przypominające do złudzenia trądzik różowaty (w przeciwieństwie do normalnego trądziku różowatego nie ma żadnego leku na tą dolegliwość), znaczna nadwrażliwość skóry twarzy
12) Stałe zmęczenie, ospałość, trwające nieprzerwanie od kilku lat po zakończeniu kuracji
13) Nawrót trądziku po kilku latach od zakończenia kuracji, znaczne zaostrzenie trądziku
14) Problemy z nadwagą (pomimo spożywania małych ilości pokarmu w ciągu dnia)

Generalnie izotretynoina może wpływać na każdą część systemu nerwowego, mózgu, autonomicznego układu nerwowego, a jej działanie na daną osobę jest niewiadomą, dopóki nie przyjmie się leku ją zawierającą."

Szczerze mówiąc... brak mi słów... Jeśli ktoś chce zajrzeć na stronę, z której ściągnąłem te fragmenty - http://www.sfd.pl/Izotek%2FRoaccutane_itp%2E_%2D_d%C5%82ugookresowe_skutki_uboczne-t392009.html
Pani Danuto... ja oczywiście zdaję sobie sprawę z tego, że część wymienionych tu skutków jest przesadzona... jednak czy to... z tymi ustami to faktycznie możliwe? (dodajmy, że stan ust pogorszył się PO odstawieniu leku!) I z tym pogarszaniem się stanu członka u jakiegoś tam pacjenta? Bo ta klaustrofobia jakaś podejrzana mi się wydaje... w to bym raczej nie wierzył... Ale zdjęcie ust przecież jest... Ech... naprawdę nie wiem co o tym myśleć...

Drogi Narcyzie

Pisałam już o odpowiedzialności za słowa. Rozpowszechniając przytoczone rewelacje, które z prawdą nie mają nic wspólnego, przyczyniasz się do tego, że Internet zamiast źródłem wiedzy, staje się śmietnikiem. To mało odpowiedzialna postawa.
Zastanów się proszę, co ma większą wartość: cytowane powyżej rewelacje pochodzące od anonimowych internautów, czy informacje o leku, pod którymi podpisuję się swoim imieniem i nazwiskiem.

I jeszcze jedna uwaga: polecam sprawdzić różnicę między nabłonkiem płciowym a naskórkiem pokrywającym penis. To zgoła inne struktury i wstyd, by tak światła osoba myliła oba pojęcia

Pozdrawiam

Danuta Madejska-Wróbel
Senior Product Manager IZOTEK
BLAU FARMA

www.blaufarma.pl

Nie ukrywam, że wobec powyższych faktów jestem mocno zdegustowany postem Pani Danuty... Przy całym szacunku do osoby Pani Danuty i jej niezaprzeczalnych kompetencji... Oczywiście nikt, jak się okazuje, nie jest wszechwiedzący...  W wolnej chwili przeszukam wnikliwie bazę, do której odnośnik załączył mój przedmówca i będę starał się na bieżąco informować na forum o wszystkich zdobytych przeze mnie informacjach na ten temat.

Droga Pani Danuto... zapewniam Panią, iż nie jest mi wstyd, gdyż doskonale znam odmiany nabłonków (w tym także nabłonek płciowy) i odróżniam go od innych rodzajów tejże tkanki. Jeżeli po przeczytaniu mojego ostatniego posta doszła Pani do odmiennego wniosku... musiało zajść nieporozumienie. Widocznie w napływie emocji (o które nietrudno czytając coś podobnego) musiałem błędnie skojarzyć fakty.

Argumentem, którym posłużyła się Pani jest anonimowość internautów, którzy donieśli o swoich rzekomych powikłaniach po zaprzestaniu przyjmowania izotretynoiny. Ten argument mnie nie przekonuje, a w przeświadczeniu tym utwierdził mnie tylko mój szanowny przedmówca.

Nie uważam także, abym pisząc tego posta postąpił nieodpowiedzialnie... Zgodnie z tym co napisałem powyżej nie uważam, aby anonimowość osób rzekomo poszkodowanych powodowała, iż informacje pochodzące od nich były mało, bądź też zupełnie niewiarygodne... Nie ośmieliłbym się porównywać także informacji tych do "takich, które czynią z Internetu śmietnik", bowiem gdyby okazały się one zgodne z prawdą na pewno tego typu stwierdzenia zabolałyby samych poszkodowanych.

a wiec to nie sa zadne fantacje ja jestem 4 miesiace po zakonczonym leczeniu a skutki uboczne sa nadal a lekarz mnie zapewniala ze powinny ustapic po 2 miesiacach od odstawienia leku. cholesterol calkowity na poczatku leczenia wynosil 149 mg/dl aktualnie po 4 miesiacach wynosi 227mg/dl w czasie leczenia ok 230mg/dl trójglicerydy wrocily do normy proby watrobowe powiedzmy ze takze. Drugi problem mam bardzo bardzo delikatnaa skore = czesto mam siniaki na nogach, jesli chodzi o buzke to skora caly czas sie zluszcza, czasem robie sie az sina np gdy sie zdenerwuje, zmiany temeperatury , zjem cos cieplego wczesniej tego nie bylo a to ne wyglada fajnie gdy ma sie cala gebe sina nie wiem czy to jest zwiazane ze stosowanym lekiem ale wczesniej tazke tego nie mailam popekane naczynka na nogach,  problemy z oczami caly czas mi ropiejA pojawiaja sie gradowki ktore mam juz od ponad miesiaca i antybiotyk dzaiala na to srednio jeden schodzi drugi wychodzi wczesniej nigdy czegos takiego nie mialam. I co ja mam o tym myslec?Czemu wszystkie skutki uboczne nie pojawiają sie na ulotce i czemu jest napisane, ze wszystkie skutki ubozcne powinnny zniknac po skonczonym leczeniu. Nie wobrazam sobie wakacji z taka skorą a opalania to juz wogle. I teraz jak pani się odniesie do moich doswiadczen z tym lekiem??
pozdrawiam

davideczek, uważam, że bagatelizujesz sygnały pojawiające się w tym temacie... W cytowanych przez a. materiałach wyraźnie napisane jest, iż po kilku tygodniach od zaprzestania stosowania izotretynoiny u jakichś dwóch pacjentów wystąpiło przewlekłe zapalenie jelita, a u jeszcze innego zdiagnozowano chorobę Leśniowskiego-Crohna... To są poważne choroby... Zresztą... poczekajmy, aż ustosunkuje się do tego Pani Danuta.

Agnieszko... Mimo, iż także jesteś... jak to określa Pani Danuta i davideczek... anonimową internautką... to Twój post jest kolejnym dowodem na to, że niektóre objawy mimo wszystko nie ustępują... Ja tak uważam, i mam prawo mieć takie zdanie. Przykro mi, że dotknęło to akurat Ciebie... Skutki uboczne dotyczące nadwrażliwości skóry faktycznie mogą utrzymywać się nawet do 5-6 miesięcy, jednak w Twoim przypadku (jesteś już w 4 miesiącu po odstawieniu leku) moim zdaniem powinny one zmaleć na sile... Mam nadzieję, że Pani Danuta odpowie na Twoje pytanie i spróbuje Ci jakoś pomóc... Też chciałbym wiedzieć dlaczego w ulotce nie ma żadnej informarcji co do skutków ubocznych, które utrzymują się pomimo odstawienia leku... Nie mam przed sobą ulotki, więc głowy sobie uciąć nie dam, jednak wydaje mi się, że ani słowem nie jest tam wspomniane o problemach z oczami, np. zespół suchego oka, które po zakończeniu terapii mogą utrzymywać się bardzo długo, o czym poinformowała mnie Pani tutaj: http://www.izotek.pl/index.php?topic=434.msg5993#msg5993 W końcu pacjent ma prawo wiedzieć, że po zakończeniu terapii, owszem trądziku może się pozbędzie, jednak jego oczy mogą nie być już takie same jakie były przed rozpoczęciem leczenia... Pacjent w tej chwili ma prawo wybrać... co jest dla niego ważniejsze... wyleczenie trądziku czy choroba oczu...

W podanym przeze mnie linku napisała Pani... cytuję... "indeks terapeutyczny doustnej izotretynoiny czyli stosunek skuteczności do ryzyka jest mimo wszystko korzystny. W przeciwnym wypadku nie byłoby uzasadnione jej zastosowanie." Nie zamierzam się kłócić z Panią w tej kwestii, broń Boże, nie ulega żadnym wątpliwościom, iż izotretynoina to najskuteczniejszy środek na trądzik... tym niemniej uważam, że ulotka dołączana do leku powinna być wiarygodnym źródłem KOMPLETNYCH informacji... Nie można zapomnieć o poinformowaniu pacjenta o tym, że skutki uboczne mogą, ale nie muszą... występować także po zakończeniu terapii...

davideczek... ten argument z lekiem odchudzającym... zupełnie nieudany... Jaką masz pewność, że ktoś inny kto go przyjmował faktycznie nie umarł? Ty nie, ale ktoś mógł... nie można bagatelizować sygnałów pochodzących od anonimowych informatorów tylko dlatego, że są anonimowi...

Agnieszko, trzymam za Ciebie kciuki. Myślę, że Pani Danuta odpowie na Twoje pytanie i doradzi Ci jakoś... Objawy, które u Ciebie występują niewątpliwie spowodowane są terapią izotretynoiną. Martwi mnie tylko ten poziom cholesterolu... Trzymaj się, ja trzymam kciuki, żebyś tego lata mogła się swobodnie opalać.

zaniepokoił mnie przykłąd z tym siedemnastolatkiem. juz od kilku miesiecy odczuwam ból podczas usuwania niestrawionych resztek (zeby tak ładnie ujać, temat dosyć wstydliwy). krwi nie zaobserwowałam. nie wydawało mi sie ze to od izoteku, bo niczego takiego w ulotce nie znalazłam. czy to sygnał ze z jelitem grubym jest coś nie tak? czy to moze tylko podrażnione zwieracze?

Brzmi optymistycznie... Coś w stylu- nie ważne jak człowiek zaczyna, ważne jak kończy

Nie przesadzacie z tymi strasznymi skutkami ubocznymi? Jeśli mam być szczera, to nawet jeśli te wszystkie efekty niepożądane byłyby opisane w ulotce, nie zawahałabym się przed rozpoczęciem leczenia.
Trochę to wygląda tak, że póki człowiek jest zasyfiony i ma masakrę na twarzy, to gotowy byłby wszystko zrobić, żeby się TEGO pozbyć. A jak już ma gładką buźkę to nagle zaczyna coś mu nie pasować i szuka dziury w całym...
Nie twierdzę, że w ulotce nie powinny być opisane wszystkie możliwe efekty uboczne, bo w końcu pacjent musi być świadomy na jakie leczenie się decyduje, ale kurcze- niech mi ktoś szczerze powie- Czy wiedząc o absolutnie wszystkich skutkach niepożądanych zrezygnowalibyście z leczenia? Bo ja nie.

Faktycznie, trudny temat... czy ja mimo wszystko podjąłbym się terapii czy też nie...? Podejrzewam, że zaryzykowałbym... i tak zaryzykowałem, bo ulotka tak czy siak o wielu skutkach ubocznych mówi.

MoodyGolliwog, uważam, że jeżeli objaw, o którym mówisz nie ustąpi po zakończeniu terapii to powinnaś bezapelacyjnie zgłosić się do lekarza-proktologa, celem zaczerpnięcia porady. Owszem, błona śluzowa odbytu w trakcie terapii także podlega wysuszeniu... i to może być jedna z przyczyn krwawień (przypuszczalnie także podrażnień). Mam nadzieję, że objaw, o którym piszesz nie jest spowodowany niczym innym.